“Achteraf gezien begon zijn hoofdpijn geleidelijk. Op donderdag 6 juni 2024 werkte hij gewoon nog een volle dag terwijl hij al anderhalve week knallende hoofdpijn had. Volgens hem was het niets bijzonders, maar toch wilde hij naar de huisarts. De volgende dag bleef hij ziek thuis, iets wat vrijwel nooit voorkwam. De huisarts stuurde hem naar huis met een neusspray en wat zout water omdat waarschijnlijk zijn holtes ontstoken waren.

Op zaterdag vierde mijn moeder haar verjaardag, maar mijn vader bleef ziek op bed liggen. Toen hij naar beneden kwam zeiden sommige vrienden dat we naar het ziekenhuis moesten gaan als we het niet vertrouwden. Fred gaf aan dat wij ons geen zorgen hoefden te maken. Maar toen hij uitval kreeg aan zijn linkerkant haastte mijn moeder zich met hem naar het ziekenhuis, samen met mijn broer. Bij aankomst gingen alle alarmbellen af, want zijn linkerkant was deels uitgevallen. Een CT-scan onthulde een zwelling in zijn hoofd, waardoor ze in eerste instantie aan een tumor dachten. Het was denk ik de eerste keer dat ik mijn vader zag huilen. De grond zakte onder onze voeten weg en we gingen vrijwel direct in de overlevingsstand. Vlak daarna viel Fred weg, maar je kon zien dat hij vreselijk veel pijn had. Het was verschrikkelijk om te zien.

Pas de volgende dag - op maandag - kon er een MRI-scan gemaakt worden omdat er in het weekend geen radioloog aanwezig is in het ziekenhuis. De diagnose bleek geen hersentumor, maar een hersenabces. Dat zat heel diep in zijn brein, op de slechtst denkbare plek. Extreem zeldzaam en extreem gevaarlijk. Hij werd vrijwel direct per ambulance naar het AMC vervoerd, waar hij met spoed geopereerd moest worden. Wij hadden nog nooit van een hersenabces gehoord en begonnen erover te lezen. Al snel vonden we de tekst: ‘Vrijwel iedereen herstelt volledig’. Niet wetend in welke rollercoaster wij als gezin zouden belanden.”
‍

‍

“In het AMC begon een race tegen de klok. Die maandag duurde het eindeloos voordat hij eindelijk geopereerd kon worden. We stelden ons de vraag of het niet te laat zou zijn. Het abces zat zo diep in de hersenen dat ze tijdens de operatie door gezond hersenweefsel moesten om het te bereiken, met een groot risico om vitale delen te raken. De operatie zou worden uitgevoerd met een soort navigatiesysteem dat met de computer wordt bestuurd. Het doel was om het abces aan te prikken en leeg te zuigen. Wij zaten met het hele gezin in spanning te wachten op het telefoontje van de chirurg. Na uren spanning kwam het verlossende bericht: de operatie was geslaagd en ze dachten niets belangrijks te hebben geraakt. Opluchting golfde door ons heen, en ook naïeve hoop: ik dacht echt dat hij binnen een paar dagen weer de oude zou zijn.

Die hoop vervloog al snel. De bacterie had na de operatie vrij spel gekregen in zijn hersenen en verspreidde zich naar de hersenkamers (ventrikels). Het was precies wat níét mocht gebeuren. Fred belandde op de intensive care met een zeer laag bewustzijn. Op de foto is te zien in welke staat hij daar lag. Mijn vader zo te zien, was onwerkelijk, iedere keer weer. Soms kon ik niet geloven dat het allemaal echt waar was. We zaten iedere dag aan zijn bed, hielden zijn hand vast en praatten urenlang tegen hem – alles om hem te laten voelen dat we er waren. Het bracht ons als gezin nog dichter bij elkaar. Het was een periode waarin ons leven volledig op zijn kop stond en alles in het teken stond van mijn vader.”

‍

“De zoektocht naar de exacte bacterie begon. Ook werd onderzocht waar het abces vandaan zou kunnen komen. Het duurde drie dagen voordat werd gevonden welke bacterie het was: Streptococcus anginosus. De microbioloog moest aan de slag om de juiste cocktail van antibiotica te maken die deze bacterie zou gaan bestrijden. Zijn lichaam reageerde op de bacterie door extreme schotten in zijn hersenkamers te vormen. Door die schotten kon het hersenvocht niet meer goed afgevoerd worden, waardoor externe drains noodzakelijk bleken. Daarbij had hij veel last van dik slijm in zijn keel en kreeg hij behoorlijk wat complicaties: ventriculitis (ontsteking van de hersenkamers), hersenvliesontsteking, longontsteking, trombose in zijn been, een urineweginfectie en een ziekenhuisbacterie. Voeding kreeg hij in eerste instantie door een neusmaagsonde. Later kreeg hij een PEG-sonde via de buikwand direct naar de maag.

Er volgden maar liefst dertien operaties in zijn hersenen. In eerste instantie waren er twee externe drains geplaatst om het hersenvocht af te voeren. De balans hierin was erg moeilijk te vinden en de drains liepen regelmatig niet goed door. Ze moesten vaak doorgespoeld of herplaatst worden. Op het dieptepunt had hij zelfs vier externe drains, iets wat ze in het ziekenhuis niet eerder hadden meegemaakt. Het was telkens de vraag of de drains zouden lopen of niet. Ondertussen was mijn vader aan het vechten voor zijn leven. Communiceren ging niet tot nauwelijks, maar toch had ik het gevoel dat ik elke dag contact met hem had. Iedere keer als zijn bewustzijn verder daalde werden er pijnprikkels toegediend. Deze handeling heb ik eenmalig zelf van dichtbij gezien, en het staat op mijn netvlies gebrand. Er is een periode geweest waarin ik bang was dat mijn vader me niet meer zou herkennen. Het duurde een lange tijd voor hij eindelijk een beetje kon praten en hij mijn naam voor het eerst weer zei. Het gevoel dat ik daarbij kreeg, had ik nooit eerder gehad. Een enkele keer is door mijn hoofd geschoten dat ik mijn vader zou verliezen. Ik had al bedacht wat ik bij de uitvaart zou gaan zeggen. Gelukkig kon ik deze gedachten snel aan de kant zetten. Het was een periode waarin hoop, angst, verdriet en trots elkaar afwisselden. Elke dag was een gevecht, niet alleen voor Fred, maar ook voor ons als gezin. Gelukkig was er veel positieve aandacht, kregen we veel kaarten en bloemen, lieve berichten, gebrachte maaltijden en opgestoken kaarsjes. Dat heeft ons mede op de been gehouden.”

‍

“De artsen waren gedurende het gehele proces erg negatief. Ze zetten vraagtekens bij de vraag of hij het wel zou overleven. Keer op keer waren de familiegesprekken erg naar. Het leek alsof ze niet in mijn vaders wil om te leven en zijn zelfhelende vermogen geloofden. Wijzelf bleven hoe dan ook positief. Iedere persoon is anders en je weet nooit hoe goed iemand kan herstellen. Volgens hen zou hij nooit meer voor zichzelf kunnen zorgen. Wij geloofden dat totaal niet en hebben altijd vertrouwen gehouden in mijn vader. Het was heel moeilijk om hem te zien vechten terwijl hij al bijna afgeschreven werd. Ik heb me nog nooit zo machteloos gevoeld. Op ons reageerde hij altijd, maar op de artsen en de verpleging veel minder. Het leek alsof hij al zijn energie spaarde om ons te laten weten dat hij nooit zou opgeven. Dat heeft hij later ook meerdere keren tegen ons gezegd, hoe ver weg hij ook was.Tijdens de laatste operatie hebben ze twee interne drains aangelegd. Daarna ging hij heel langzaam de goede kant op.

”Verwachting: geen volledig herstel“

Na ruim twee weken op de intensive care en elf weken op de Brain Care Unit brak eindelijk het moment aan dat mijn vader mocht beginnen met revalideren. Na het plaatsen van de interne drains leek alles goed te gaan. Ondertussen kon hij amper reageren en was hij nog altijd ver weg. In die eerste weken was er nog weinig ruimte voor herstel. Zijn lichaam moest vechten om überhaupt een beetje op kracht te kunnen komen. Samen met hem zetten we voorzichtig wat stapjes, al was zelf lopen nog een brug te ver. Het zelfstandig naar het toilet gaan en eten en drinken lukte niet – alles kostte hem onvoorstelbaar veel moeite. Na drie maanden geriatrische revalidatie mocht hij eindelijk starten met actievere revalidatie. Ook daar temperde men onze verwachtingen: volledig herstel zat er volgens hen hoogstwaarschijnlijk niet in. Dat viel ons rauw op het dak. Wij hadden meer gehoopt en verwacht van het revalidatieproces. Na amper twee weken observatie werd al besloten om uiterlijk zes weken met hem aan de slag te gaan, omdat er volgens hen niet veel meer uit te halen viel. Ze zouden hem alleen gewoontes aan kunnen leren. Toch zagen wij iets wat zij niet zagen. Iedere dag kreeg ik een stukje van mijn vader terug. Zijn ogen begonnen steeds normaler te worden en hij zag er steeds beter uit.

Ik hield vast aan een doel: dat hij weer zelfstandig thuis zou kunnen zijn, dat hij op een dag zelf een rondje zou kunnen fietsen en dat hij zelf naar de supermarkt zou kunnen lopen. Maar de revalidatiearts noemde mijn doelen onrealistisch. In het ziekenhuis kregen we zelfs te horen dat hij misschien nooit meer alleen naar het toilet zou kunnen. Uitspraken die je als gezin heel hard raken. Toch weigerden wij ze te accepteren. Wij kennen Fred beter dan wie dan ook. Hij is een vechter, iemand die niet zomaar opgeeft. Hij had gewoon tijd nodig om weer zo veel mogelijk de oude te worden.”

‍

“Na dertien operaties in zijn hersenen, drie kleine ingrepen, achttien weken in het ziekenhuis en negentien weken revalideren was het eindelijk tijd om naar huis te gaan! Een prachtig en spannend moment voor ons als gezin. Bij thuiskomst werd hij onthaald door vrienden en het hele huis was versierd. Zelf had hij niet echt door wat er allemaal aan de hand was, maar je zag wel dat hij blij was om weer thuis te zijn. Zou hij nog alles herkennen? Zou hij nog weten dat dit zijn huis is? Zijn kortetermijngeheugen hapert en hij is af en toe helemaal niet scherp – soms weet hij niet waar de badkamer is, waar we wonen, of wat er precies met hem gebeurd is. Initiatief nemen kost hem moeite, en lichamelijk heeft hij ook nog een lange weg te gaan. Het gaat langzaam maar gestaag. Het was ons vanaf het begin al duidelijk dat we een lange adem moesten en moeten hebben.

Inmiddels zijn we ruim tien maanden verder en kan hij zelf eten, drinken en naar het toilet. Met alle mogelijke methoden werken we nog steeds aan zijn verdere herstel. Op dit moment kan hij nog niet lang alleen zijn en heeft hij verbale aansturing nodig bij dagelijkse dingen als aankleden en een broodje smeren. Hij is (nog) niet de man die hij was, maar hij is er gelukkig nog en dat is het allerbelangrijkste. Hij kan vrijwel alles waarvan ze dachten dat hij het nooit meer zou kunnen.

Een lach op mijn vaders gezicht is steeds weer een prachtig moment. Mijn hart is gevuld met trots. Trots op hoe hij gevochten heeft, trots op hoe hij het overleefd heeft en trots op hoe fantastisch hij het nu doet. Iedere dag zijn we druk bezig, met als doel een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Dat verdient hij.”

‍

“Ik weet zeker dat mijn vader dit niet had overleefd als hij niet zo fit en gezond was geweest. Zijn sterke lichaam, zijn enorme wilskracht en onze onvoorwaardelijke liefde hebben hem, en daarmee ook ons, door deze hel gesleept. Zijn leven hing aan een zijden draadje, maar hij hield vast en gaf niet op. Dit verhaal is nog niet af – wie weet wat de toekomst brengt. Maar één ding staat vast: je moet laten zien dat er altijd hoop is, zelfs als artsen je het ergste vertellen. Alle aandacht en positieve energie van de mensen om ons heen hebben erg geholpen. Het gaf ons de kracht om door te gaan en positief te blijven.

Mijn vader is mijn held. Ik ben zo ongelooflijk trots op hem, niet alleen omdat hij mijn vader is, maar ook omdat hij een medisch wonder is gebleken. Dit is zijn verhaal, een man die door de diepste dalen ging maar nooit de hoop verloor. Laat het steun bieden aan iedereen in een vergelijkbare situatie: geef nooit iemand zomaar op, houd vertrouwen en blijf vechten.”